Vandaag was ik standby voor mijn vriendin. Standby om haar niet te laten stikken, letterlijk. We hebben een netwerk van totaal onbevoegde, maar bekwame vrijwilligers die haar in periodes op afroep komen helpen. Zelf heeft ze dit netwerk opgezet. Er is momenteel geen andere mogelijkheid om haar niet te laten stikken. Alhoewel, een opname op de IC, dat zou kunnen volstaan.

Mijn vriendin woont al jaren zelfstandig en is voor alle dagelijkse bezigheden afhankelijk van ondersteuning, rolstoel of haar computer die ze aanstuurt met haar ogen. Tot voor kort gaf ze nog les, in haar rolstoel en met hulp op afroep. Mede dankzij FOKUS wonen heeft ze die mogelijkheid en leeft ze gewoon haar rijke leven ondersteunt door moderne technologie en geweldige ADL assistentie. Op afroep helpen ze haar met alles. Bijna alles dan. Als ze bijna stikt in haar slijm, dan is er NIEMAND beschikbaar.

Geen professional, bevoegd én bekwaam, om haar snel via de tracheacanule uit te zuigen. Geen ambulance, thuiszorgteam, huisarts die dit kan bieden. Met als gevolg dat er al eens eerder een dure IC opname moest plaatsvinden. Totaal onwenselijk voor haarzelf, de IC én de portemonnee.

Nu redden we het tegenwoordig aardig met een groep vrijwilligers die we gewoon zelf hebben geschoold en die in benauwde periodes een netwerk vormen.

Raar blijft het wel. Het vriendennetwerk laat je niet stikken, maar de professionals wel? 

Nb. Mijn vriendin heeft ook nagedacht over een oplossing. Een sluitend netwerk van ambulante IC zorg thuis. Wie pakt de handschoen op?